Hogyan változtatta meg Angelina Jolie a mellrák elleni küzdelmet Amerikában?

Magyarországon egyre többen veszik igénybe a megelőző melleltávolítást, ám még mindig nem eleggé figyelünk oda a prevencióra. Amerikában ezzel szemben átestek a ló túlsó oldalára, egy 2012-es kutatás szerint a műtéti beavatkozások 70 százaléka nem volt orvosilag indokolt. Noha Angelina Jolie megszólalása megkönnyítette az érdekképviseleti csoportok számára a tájékoztatást, a páciensek mégis inkább rögtön a kés alá fekszenek, ahelyett, hogy genetikai vizsgálatot kérnének és tanácsadás után döntenének a szükséges beavatkozásokról.

Most már megmondhatom a gyerekeimnek: nem kell félniük, hogy a mellrák miatt elveszíthetnek – mondta Angelina Jolie színésznő tavaly májusban, amikor bejelentette, hogy megelőző céllal mindkét mellét eltávolították. Jolie, akinek családjában többszörösen fordult elő mell- és petefészekrák, a New York Timesban megjelent cikkben elmondta, hogy hibás BRCA1 gént örökölt, amely jelentősen megnöveli a rák kockázatát.

Egy hónappal később az Egyesült Államok Legfelsőbb Bírósága a génszabadalmaztatás ellen határozott, így megszüntette a Myriad Genetics Laboratórium monopóliumát a BRCA1 és a BRCA2 gének mutációjának tesztelésében. Szakértők szerint a döntésnek messzemenő és problematikus következményei vannak. Noha mind többen akarnak informálódni az örökletes rákbetegségről, a kockázati tényezők tekintetében még mindig nagy a tájékozatlanság és a zűrzavar, ez pedig oda vezethet, hogy sok nő szükségtelenül veti alá magát sebészi beavatkozásnak.

Angelina Jolie cikke és a Legfelsőbb Bíróság döntése sokakat indított arra, hogy többet tudjanak meg saját genetikai kockázatukról. A New Jersey-i Sharsheretnél, amely non-profit szervezetként a mellrákkal szembenéző zsidó nőknek nyújt segítséget, az információkérések száma megduplázódott az elmúlt év során, nyilatkozta Rochelle Shoretz ügyvezető. „A BRCA génről sok vita folyik” – mondta, ugyanakkor hangsúlyozta, hogy a cikk és a Myriaddal kapcsolatos jogi döntés legfeljebb „jó kiindulópontoknak” nevezhetőek a diskurzusban. További jelentős erőfeszítésre van szükség a zsidó közösségben, hogy növeljük a tudatosságot az askenázi zsidóságot érintő nagyobb génmutációs kockázatot illetően, és arra buzdítsuk a családokat, hogy nézzenek szembe a témával és beszéljenek róla, tette hozzá.

„Az, hogy Angelina kimondta: megvizsgáltak, melleltávolításon estem át, helyreállító műtétem volt, mintegy megszelídítette ezeket a szavakat, bizonyos fokig levette róluk a bélyeget, és ez óriási dolog” – mondta Sue Friedman, a „Nézzünk szembe jogtudatosan a rák kockázatával” elnevezésű országos érdekképviseleti csoport ügyvivője.

Rachel Secemski azok közé tartozik, akikért a Sharsheret dolgozik. A fiatal, kétgyermekes New Jersey-i gyógytornász apjánál három éve, 52 éves korában mellrákot állapítottak meg. Vizsgálata során bebizonyosodott a BARD1 gén mutációja, amelyről egyelőre keveset tudnak, de kutatják szerepét a mellrák kockázatának növelésében.

„Apám melleltávolításon esett át, kemoterápiát és sugárkezelést kapott, és szerencsére javul” – mondta Secemski, aki ortodox askenázi zsidó. Apja három bátyjának és nagyapjának is prosztatarákja volt. Nemrég apai első unokatestvérénél 41 éves korában mellrákot állapítottak meg. Ez a családi halmozódás arra indította, hogy a Sharsherethez forduljon támogatásért és genetikai tanácsadásért.

Noha a genetikai információ iránti érdeklődés növekszik, két tanulmány is arra a meglátásra jutott, hogy sokan továbbra is tájékozatlanok vagy homályos tudásuk van a BRCA génről. Amikor a Quest Diagnostics nevű cég tavaly októberben megjelent a BRCA-tesztelési piacon, megrendelt egy tanulmányt a Harris Interactive közvéleménykutatótól, amely aztán végül kimutatta, hogy a megkérdezett 1500 nő közül kb. 72 % a Jolie-ról és a Myriad Laboratóriumról szóló híradások ellenére még sosem hallott a BRCA-vizsgálatról.

A rák kockázatáról és a genetikai tanácsadásról való tájékozatlanság a szükségtelen radikális műtétekhez is kapcsolódik. A JAMA Surgery című amerikai sebészeti folyóiratban idén májusban megjelent tanulmány (amely még Jolie megszólalása és a Myriad-eset előtt íródott) megállapítja, hogy azoknak a nőknek 70 %-a, akiknek a mellrák diagnózisát követően mindkét mellét eltávolítják, annak ellenére veti alá magát a műtétnek, hogy az egészséges mellben a rák kialakulásának esélye igen csekély. Azoknak a pácienseknek, akiknél a családi kórtörténetben mell-vagy petefészekrák szerepel, vagy akiknél a BRCA1 vagy a BRCA2 gén mutációjára derül fény, a kezelőorvos általában a kétoldali melleltávolítást javasolja. A tanulmányban leírt esetek zömében azonban nem álltak fenn ezek a tényezők, és sokkal inkább a mellmegőrző daganateltávolítás lett volna indokolt. Az is kiderült, hogy csak a kettős melleltávolításon átesett nők 54 %-a vett részt genetikai tanácsadáson, hogy megbeszéljék lehetőségeiket. A betegjogi képviselők szerint a tanácsadás elengedhetetlen a döntéshozatalhoz, és a pácienseknek mind a genetikai vizsgálat előtt, mind pedig az után részesülniük kellene abban.

Az USA-ban már túlzásba estek

Azt, hogy az Egyesült Államokban a prevenciós kommunikáció nagyon hatékony, jól jelzi, hogy a megelőzési célú melleltávolítás itt a legelterjedtebb a világon. Ennek oka, hogy a mellráktól való félelem olyanokat is rávisz az egészséges mell eltávolítására, akik egyébként nem hordozzák a hibás génmutációkat. Különösen jellemző ez azokra, akik a mellrák korai stádiumában vannak, az egyik mellükben fedeztek fel kezdődő daganatot.

Az ilyen amerikai betegeknek ma már 14 százaléka a drasztikus beavatkozás mellett dönt, és eltávolíttatja beteg és egészséges mellét is, pedig csekély esélye van annak, hogy a daganat átterjed az egyik mellről a másikra.

Egy 2012-es felmérés szerint a kétoldali melleltávolításon átesettek 70 százalékánál a beavatkozás orvosilag nem volt indokolt – azaz a nagy kockázatú mutáns géneket nem hordozó nőknek vették le a mellét. Az, hogy évről évre egyre többen döntenek a beavatkozás mellett, azzal is magyarázható, hogy a plasztikai sebészet az elmúlt évtizedekben sokat fejlődött, a műtétnek alig marad nyoma, és a nők elégedettek az új mellük formájával is.

Sue Friedman szerint, noha Jolie megszólalása megkönnyítette az érdekképviseleti csoport számára, hogy tájékoztassák a pácienseket és családjaikat a BRCA gén természetéről, mégsem feltétlenül segít abban, hogy a genetikai vizsgálat feltételeit, a tanácsadás szükségességét megértessék velük.

Magyarországon is egyre többen választják a megelőző melleltávolítást

Az elmúlt tizenöt évben Magyarországon kirívóan alacsony volt az olyan megelőző jellegű emlő- és petefészek-eltávolító műtétek száma, amelyeket mutáns BRCA-gének miatt végeztek el. Az utóbbi időben azonban egyre többen választják ezt a beavatkozást – mondta dr. Oláh Edit, az Országos Onkológiai Intézet Molekuláris Genetikai Osztályának osztályvezetője.

„Az utóbbi időben szembesültünk azzal, hogy egyre fiatalabb korban alakulnak ki betegségek emiatt, így módosítani kell a stratégiánkat. Ez már folyamatban van, és az Országos Onkológiai Intézetben minden feltétel adott ahhoz, hogy személyre szabottan láthassuk el a nagy genetikai kockázatban élők gondozását” – mondja Oláh Edit, aki munkatársaival 15 éve, röviddel felfedezésük után kezdte vizsgálni ezeket a géneket. Az Országos Onkológiai Intézet ezzel az egyik legrégibb és legnagyobb ilyen centrumnak minősül Európában.

A szakember elmondta: főleg olyan családanyák választják a megelőző jellegű műtétet, akik már túl vannak a szülésen vagy szüléseken, és szeretnék felnevelni a gyerekeiket. A betegek egy része pedig azért dönt a beavatkozás mellett, hogy ne jelenjen meg más szervében egy újabb daganat. Ám mindig a hordozó vagy a beteg hozza meg a végső döntést, amihez az őt ellátó orvoscsoport minden információt megad.

Forrás: forward.com + origo.hu